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Ils veulent partir: les causes

Que faire avec les personnes qui veulent partir?
D’abord éviter de généraliser et de chercher un «truc qui marche» en espérant faire disparaître le problème. Ensuite, chercher à comprendre la personne et ce qui provoque ce besoin de partir.

Du jour au lendemain, elle se retrouve dans un milieu qu’elle ne connait pas et elle doit s’adapter à une organisation parfois rigide qui ne permet pas de créer des liens de confiance. Alors pourquoi voudrait-elle rester?

Une piste : donner envie de rester plutôt que chercher à contrôler les «fugues». Ce changement de paradigme oblige toute l’organisation à réfléchir sur son fonctionnement et sur la formation de son personnel, sur la place des familles et des proches. Le trouble n’est pas toujours où on le cherche.

Pourrait-on imaginer des lieux ouverts, en continuité avec la vie à domicile? Pourquoi une réponse aussi simple, logique et évidente est-elle si difficile à mettre en œuvre?

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La conscience des personnes malades

La conscience des personnes malades

Si la personne ne retrouve plus ses mots pour exprimer sa pensée, ses désirs, ses émotions, est-ce que cela nous autorise à conclure qu’elle n’a plus la conscience de ce qui l’entoure?

Dans cette vidéo, Blandine Prévost propose aux familles et aux professionnels de ne jamais baisser les bras : « Quand on perd la possibilité de se parler, on a parfois l’impression que l’autre n’est plus là. Ne vous trompez pas. En fait, on est toujours là…et c’est difficile d’être encore là. ».

L’approche Carpe Diem refuse de faire disparaître la personne derrière les symptômes de sa maladie, et par conséquent, de la priver de ses droits fondamentaux dont celui d’être considérée comme une personne à part entière.

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Activités en ligne Carpe Diem

La Maison Carpe Diem, au Québec, proche partenaire qui nous inspire et dont nous suivons l’approche, organise depuis le confinement des activités en ligne, par visio, ouvertes à tous.Ce sont des discussions sur des thèmes liés à la maladie d’Alzheimer, avec une spécialiste, Christine Charest.

L’occasion pour les proches, les professionnels, les personnes malades, et toute personne concernée par la maladie, d’échanger sur la vie quotidienne et sur ses difficultés, et d’essayer d’y répondre.  Nous relayons donc ces activités, n’hésitez-pas à vous y inscrire:  https://alzheimercarpediem.com/calendrier/ 

Attention au décalage horaire, la France a 6h d’avance sur le Québec.

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Accompagner, c’est d’abord savoir se poser des questions

Accompagner, c’est chercher à comprendre et parfois, c’est accepter que les réactions de la personne sont en lien avec nos attitudes, avec l’environnement physique et le type d’organisation.

Sans ce questionnement, des interprétations comme «madame est agressive» ou «c’est la maladie» risquent de réduire la personne à «un trouble du comportement» ou à un stade de la maladie. Accompagner dignement, c’est apprendre à reconnaître les différentes causes qui expliquent sa réaction. Les bonnes intentions ne garantissent pas la manière dont le message sera reçu.

Par une mise en situation, Nicole Poirier, Anne-Lise Gardet et Charlotte Berjon nous aident à mieux discerner quelques causes.

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Vidéo sur la relation d’aide

La relation d’aide :
“Accepter de l’aide, c’est (aussi) accepter l’avancée de la maladie », « de ne plus être libre, d’être sous surveillance ».

Blandine Prévost, touchée par une maladie apparentée Alzheimer, nous témoigne de son combat pour réussir à accepter progressivement d’avoir besoin d’aide et qu’une personne vienne l’accompagner à domicile.

Comment réussir à « aider » tout en préservant sa dignité? Son image?

Elle soulève aussi la nuance entre “aider” et “accompagner”. Dans le premier cas, l' »aide » peut être intrusif pour la personne, car elle est chez elle, et n’a pas besoin qu’on lui fasse passer des tests ou qu’on fasse les choses à sa place. Dans le deuxième cas, la personne accompagnée et la personne accompagnante cheminent ensemble dans une relation de confiance : “J’ai besoin qu’on cherche ensemble des solutions”.

Cette posture à domicile s’applique aussi pour les intervenants en EHPAD. «Vous avez entre vos mains notre fierté, prenez-en soin.» dit Blandine Prévost.

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Forum des Associations 2020 de Crolles

Ce samedi 5 septembre 2020, comme chaque année, nous participerons au forum des associations de Crolles, de 14h à 18h au gymnase de La Marelle. L’occasion de faire connaître l’association et de diffuser notre message.

N’hésitez-pas à passer nous voir, et à en parler autour de vous !

L’équipe d’AMA Diem

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Messages aux personnes malades

Voici le message de Blandine Prévost aux personnes malades

La maladie fait surgir de nombreuses questions pour les proches et les professionnels de l’accompagnement : « Pourquoi se battre pour changer le regard ? Pour accompagner autrement ? ». Et qu’en est-il pour les personnes qui vivent avec la maladie ? Blandine Prévost s’interroge: « Pourquoi choisir de continuer à vivre si j’oublie ce que j’ai vécu ? Si vous me regardez comme si je n’étais plus là ? ». Message de Blandine aux personnes malades: « Battez-vous pour ne pas être enterrés vivants, il reste des possibles ! »

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Le toucher et le consentement

« C’est beaucoup plus facile pour le cerveau et pour la personne de toucher que d’être touchée. »

Dans cette vidéo, Nicole Poirier remet en question le fait de toucher systématiquement les personnes qu’on accompagne. Donner la main à une personne malade, adulte, l’infantilise et peut engendrer des situations délicates. Nicole Poirier, à travers son expérience à la Maison Carpe Diem au Québec, nous l’explique : « Si la personne en a besoin, elle va prendre mon bras. ». En effet, prendre la main de cette personne sans qu’elle n’en ait réellement besoin lui transmet notre insécurité.